بعضی ها به شدت احساس گناه می کنند چون از طریق پزشکان متوجه می شوند که تولد این کودک غیرطبیعی به خاطر انتقال ژن معیوبی است که آنها با ازدواج فامیلی به کودک منتقل کرده اند. به خاطر این احساس گناه نمی توانند رفتار سالمی داشته باشند؛ یا از کودک طوری مراقبت می کنند که بدون هیچ قانون تربیتی و هر طور میل دارد بزرگ شود که در نتیجه کودکی وابسته و مساله دار خواهد شد یا او را به مراکز بهزیستی می سپارند و با حس گناه مضاعف زندگی را می گذرانند. به هر حال فرسودگی ناشی از این مشکل که ما آن را فرسودگی والدینی می گوییم (البته بیشتر عنوان فرسودگی مترنال را ذکر می کنیم چون مادرها در ارتباط با کودک بیمار هستند) می تواند والدین را از پای درآورد و در شرایطی قرار دهد که تصمیم های غیرمعقولانه بگیرند. همین چند روز پیش بود که پدر یک دختر مبتلا به اوتیسم با حالتی خاص رو به من کرد و گفت: «نمی توانید کاری بکنید که بمیرد؟»

درست است که شما انرژی زیادی برای پرورش و تربیت بچه صرف می کنید اما با فیدبک هایی که از او می گیرید و لذت از آنچه او آموخته خستگی و انرژی هدررفته تان جبران می شود. اما این والدین خیلی بیش از شما زحمت می کشند و هیچ بازخورد مثبتی دریافت نمی کنند پس فرسوده می شوند. اکثر این فرسودگی را در مادرها می بینیم. متاسفانه در اکثر مواردی که داریم می بینیم پدرها سعی می کنند با فراهم کردن شرایط کاری خاص خود را از محیط دور کنند و به بهانه کار بیشتر برای تامین هزینه های زندگی، مادر را دست تنها رها می کنند تا در کنار بچه عقب مانده باشد. این پدرها از پذیرش واقعیت و قبول مسوولیت پدر بودن فرار می کنند.

پس اولین توصیه من به والدین کودکان خاص این است که واقعیت را بپذیرند. اگر این اتفاق بیفتد می توانند راه درست را پیدا کنند. یعنی با توجه به توان هر چند محدود کودک او را همان طور که هست می پذیرند و به او کمک می کنند. متاسفانه بسیاری از والدین در ۵ سال نخست زندگی کودک به قابلیت هایی که بچه باید داشته باشد، بی اهمیت اند. اگر دیر زبان باز کند یا حرکت کند نگران نمی شوند و وقتی متوجه کم توانی ذهنی بچه می شوند، دلشان نمی خواهد آن را باور کنند.

حدود ۸۵ درصد کم توانی های ذهنی از نوع خفیف هستند. این بچه ها خودشان متفاوت بودن را درک می کنند و دیگران نیز کاملا متوجه آن می شوند. به عنوان نمونه این حالت در بچه ۵، ۶ ساله که قرار است وارد محیط آموزشی شود، کاملا مشهود است اما خانواده سعی می کند این کم توانی را انکار کند و این هم واکنش غلط و جبرانی است که بعضی والدین به آن روی می آورند. باید قبول کرد، توارث نقش مهمی در هوش دارد. اگر بچه شما هوش کمی دارد، نمی توانید با غنی کردن محیط این مساله را جبران کنید و هوش را به حد طبیعی برسانید. می توانید با پرورش او و کمک های خاص فقط تا حدی وضعیت را بهبود بخشید. این والدین بهتر بود در همان ۲، ۳ سالگی که می دیدند کودکشان از آنچه دیگر بچه ها انجام می دهند عقب است سعی می کردند با گفتاردرمانی و کاردرمانی ذهنی به او کمک کنند. عواقب انکار کردن هم بچه را زجر می دهد هم شما را. بیشترین شاخصی که باید اهمیت دهید تکلم بچه هاست. کودکی که تا ۵/۱ سالگی هیچ کلمه ای نمی گوید و در ۲ سالگی نمی تواند جمله دو کلمه ای بگوید حتما باید بررسی شود که مشکل درک و هوش دارد یا خیر.

دومین توصیه ام به این والدین آن است که دنبال مقصر نباشند. انتقال بیماری های ارثی و ژنی تقصیر شما یا همسرتان نیست. به جای اینکه بگویید چنین معلولیت و ناتوانی ای در خانواده ما سابقه نداشته و حتما فرزندمان آن را از خانواده شما به ارث برده دنبال راهکار کمک به کودکتان باشید. یکدیگر را دست تنها نگذارید و ببینید چطور می توانید در زندگی کودک تان موثر باشید و مهارت های لازم برای زندگی را به او بیاموزید.

تصمیم اینکه بخواهید خودتان از کودک غیرطبیعی تان نگهداری کنید یا او را به مراکز نگهداری بسپارید کاملا شخصی است اما باید بدانید نادیده گرفتن او و دور کردنش از محیط خانواده، حس خوبی به شما نمی دهد. شاید لازم باشد به صورت خلاصه راهکارهایی که بتواند کمک کند از بچه بیمار خود در خانه نگهداری کنید و در امر آموزش و پرورش او بکوشید مطرح کنم.

سعی کنید او را در مراکز نگهداری روزانه ثبت نام کنید که لااقل ۴، ۵ ساعت از روز در آنجا از او نگهداری کنند. در این مراکز حتی اگر آموزش هایی هم به کودک شما ندهند از او نگهداری می کنند تا در این چند ساعت از روز شما به امور مربوط به خود و زندگی تان بپردازید. درواقع با این اقدام موثر به خودتان کمک می کنید از فرسوده شدن رها شوید و هنگام بازگشت دوباره کودکتان با انرژی باشید. متاسفانه ما در کشورمان «ان جی اُ» هایی برای کمک به این خانواده ها نداریم. در برخی کشورها چنین ان جی اُهایی وجود دارد که از کودکان خاص چند روز نگهداری می کنند تا پدر و مادر بتوانند با هم یا با دیگر بچه ها به مسافرت بروند. خودتان حتما دیده اید گردش یا سفر رفتن با این بچه ها، به ویژه آنهایی که از نظر جسمی معلول هستند یا چهره خاصی دارند نه تنها لذت بخش نیست و خستگی والدین را به در نمی کند بلکه انگشت نما شدن توسط دیگران باعث می شود حتی دلشان نخواهد برای صرف شام با این بچه ها بیرون بروند و ترجیح می دهند مدام در خانه بمانند. شاید اطرافیان و خانواده این افراد بتوانند با حمایت خود و نگهداری چندروزه ای از کودک خاص، به والدین او فرصت دوباره توانمند شدن و تجدید قوا را بدهند. والدین ایرانی که چنین بچه هایی دارند به ویژه مادران پرعاطفه ایرانی واقعا نیازمند حمایت هستند. تنش زیادی که از هر جهت به آنها وارد می شود باعث می شود گاهی در رفتار با بچه هایشان درست عمل نکنند.

به عنوان پدر و مادر یک کودک خاص شما باید مدام با یکدیگر در ارتباط باشید. نباید اجازه دهید والدین او بودن، ارتباط زناشویی و روابط محبت آمیزی که باید بین یک زوج وجود داشته باشد تحت الشعاع قرار دهد. پدرها نباید همسر خود را تنها بگذارند. از رابطه تان محافظت کنید. گاهی کودک خود را به اقوام یا پدر و مادرتان که مورد اطمینان هستند بسپارید و فرصت اندکی برای با هم بودن مهیا کنید. فرصتی حتی به اندازه یک پیاده روی دو نفره یا رفتن به سینما. اگر این توصیه را نادیده بگیرید چنان از نظر سلامت روانی در فشار خواهید بود که نمود آن را می توانید در رفتار غلط و حتی تنبیه بدنی این کودک بیمار یا دیگر فرزندان تان ببینید یا روزی فرا می رسد که همچون یک بیمار روانی نیازمند بستری شدن خواهید بود.

شما فقط پدر و مادر یک کودک عقب مانده یا معلول نیستید. نباید توجه ویژه به او باعث شود دیگر بچه ها را فراموش کنید. برای اصلاح رفتارهایتان حتما نیاز دارید با یک کارشناس و مشاور صحبت کنید. رفتارهای اشتباه شما در امر تربیت هر یک از فرزندان تان می تواند باعث شود آنها در برخورد با یکدیگر دچار حالت هایی مانند حسادت یا نفرت شوند. حس گناه از اینکه چرا او سالم است اما خواهر یا برادرش بیمار است یا احساس های متفاوت، همه و همه می تواند ناشی از رفتارهای غلط شما باشد. پس حتما نیاز دارید با یک روان شناس یا روان پزشک صحبت کنید.

سعی کنید تصمیم های عجولانه نگیرید. بسیاری از پدر و مادرهایی که بچه عقب مانده ذهنی یا جسمی دارند، گاهی تصمیم می گیرند از شهرستان به تهران یا از تهران به خارج از کشور مهاجرت کنند تا شاید بتوانند سرویس بهتری برای کودک خاص خود بگیرند. این نکته که ظرفیت حقیقی و پتانسیل کودک بیمار شما چقدر است و آیا سرویس های خاص می تواند به او کمک کند را در نظر بگیرید. شرایط دیگر فرزندان تان را هم بسنجید.

اگر روان پزشک کودک شما توصیه کرده درمان های دارویی برای بهبود وضعیت او لازم اند، به تجویز او اهمیت بدهید. قطعا اگر اوضاع جسمی و روحی کودک در کنترل باشد بهتر می توانید به او کمک کنید تا مهارت های لازم برای زندگی را بیاموزد.

   + فرزانه (ربابه)دریاباری - ٤:۱٦ ‎ب.ظ ; ۱۳٩۱/٢/٢٥